Parintii copiilor diagnosticati cu diabet zaharat de tip I au depus un memoriu catre Comisia de Sanatate Publica din Camera Senatului si Societatea Româna de Diabet, Nutritie si Endocrinologie Pediatrica, în care sesizeaza o serie de aspecte neconforme sau inexistente din legislatia nationala. Trei parinti din zone diferite ale tarii reprezinta un grup de 5.500 de persoane care au initiat inclusiv o petitie care a strâns peste 6.100 de semnaturi si în care au expus problemele cu care se confrunta familiile afectate de diabet. Parintii au subliniat ca exista mai multe aspecte de ordin practic, nereglementate sau cu reglementari fara corespondent în practica în Programul National de Diabet Zaharat. Spre exemplu, acestia spun ca nu se acorda dispozitive de monitorizare continua a glicemiei înca de la debutul bolii, acest lucru fiind extrem de necesar. De asemenea, sistemul de accordare a dispozitivelor de monitorizare glicemica continua si a pompelor de insulina este greoi, limitativ si restrictiv, iar programul de diabet este subfinantat si total diferit fata de programele de diabet din alte tari europene. Acestia au explicat în memoriu ca viata unui copil diagnosticat cu aceasta boala se schimba radical sub toate aspectele. Memoriul a ajuns inclusiv în atentia Ministerului Sanatatii si a Casei Nationale de Asigurari de Sanatate. Copilaria unui copil cu diabet, total diferita de cea a unui copil sanatos Un copil cu diabet este obligat sa îsi faca nu mai putin de 15 întepaturi pentru a-si verifica glicemia si a-si administra insulina, atât pe timp de zi cât si pe timp de noapte. Mai mult, sunt foarte multi copii diagnosticati la vârste fragede, având o copilarie total diferita de cea a unui copil sanatos. „În acest context, va rugam sa faceti un exercitiu de imaginatie a ceea reprezinta pentru sanatatea psihica si fizica a unui copil, dar si a adultilor care îl îngrijesc, sa fie trezit de 3-4 ori pe noapte sa îl întepi în deget si eventual sa administrezi, cum credeti altfel decât printr-o alta întepatura, o eventuala corectie cu insulina. Este cunoscut faptul ca unui copil diagnosticat cu diabet zaharat de tip I îi sunt administrate minim 120 de injectii cu insulina într-o luna de zile (minim 4 injectii/zi). Totodata, se înteapa în deget de minim 4 - 6 ori pentru verificarea glicemiei în vederea administrarii carbohidratilor prin servirea mesei, rezultând un minim de 8 - 10 întepaturi zilnice, iar în cazul fluctuatiilor glicemiei (care pot fi zilnice), se poate ajunge pâna la 15-20 de întepaturi zilnic”, se precizeaza în memoriu. Lipsa de varietate a sistemelor de monitorizare glicemica Parintii spun ca acest calvar prin care trec copiii zilnic ar putea fi evitat, prin verificarea valorii glicemiei accesând aplicatia într-un telefon conectat la un senzor, iar insulina se poate administra printr-un dispozitiv deja montat si care utilizeaza o simpla canula, numit pompa de insulina. „Procedura de acordare a acestor dispozitive de catre statul român este una anevoioasa si greoaie, în multe cazuri, între depunerea dosarului si momentul intrarii în posesia dispozitivelor putând trece o perioada de pâna la doi ani, iar senzorii disponibili sunt de multe ori imprecisi si dau foarte multe erori, necesitând adesea calibrari, ceea ce reprezinta un factor de stres în plus”, au mai spus parintii. Astfel, a fost semnalata o alta problema: în Programul National de Diabet Zaharat exista o lipsa de varietate a sistemelor de monitorizare glicemica continua cât si a pompelor de insulina. În alte tari europene, pacientii au libertatea sa îsi aleaga sistemele de monitorizare glicemica continua si pompele de insulina. „În România, în pofida bugetului generos care este pus la dispozitie pentru aparatura dedicata pacientilor insulinodependenti prin Programul National de Diabet Zaharat, nu este prezent în mod oficial decât un singur producator de senzori pentru monitorizarea continua a glicemiei si de pompe de insulina. La nivel mondial sunt 3 producatori de senzori pentru monitorizare continua a glicemiei”, au explicat initiatorii memoriului. Distributia senzorilor – doar în farmaciile cu circuit închis Parintii sustin ca legislatia actuala din România este „neconforma si neaplicata la realitatea din teren”, atât din punct de vedere al costurilor cât si al beneficiilor pe care le are un pacient. O alta problema sesizata de catre parinti în memoriu este ca în România distributia senzorilor de monitorizare continua a glicemiei si a pompelor de insulina se poate face doar în cadrul farmaciilor cu circuit închis. Astfel, România ar fi singurul stat din Uniunea Europeana care nu permite distributia acestor senzori în farmaciile cu circuit deschis. „În celelalte tari europene, mai avansate din punct de vedere legislativ si care au în vedere bunastarea pacientilor insulino-dependenti, nu exista asemenea restrictii. Prezenta mai multor companii de senzori de glicemie si de pompe de insulina în România, asa cum se întâmpla în celelalte state membre ale Uniunii Europene, ar duce la o competitie de preturi si la o gama mai larga de produse necesare în ceea ce priveste gestionarea diabetului, asa cum ar trebui sa fie firesc într-o piata care se vrea libera. Este rolul statului sa se asigure ca exista competitie pe piata furnizorilor, în beneficiul pacientilor si al resurselor bugetare”, se mai precizeaza în memoriu. Zilele trecute, petitia a fost înregistrata la Comisia de Sanatate Publica din Camera Senatului si urmeaza ca parintii copiilor cu diabet sa primeasca un raspuns. „Memoriul a fost înaintat Ministerului Sanatatii si Casei Nationale de Asigurari de Sanatate, spre solutionare, cu rugamintea de a analiza cele expuse. Am solicitat, de asemenea, ca punctul de vedere exprimat în urma analizarii memoriului sa fie transmis atât comisiei cât si dumneavoastra”, se precizeaza în raspunsul primit de parinti.
