Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune (APAA) a facut publice rezultatele unui chestionar care arata care este impactul sclerozei multiple (SM) asupra pacientilor diagnosticati cu aceasta boala, dar si asupra familiei acestora. Studiul s-a derulat din luna iunie pâna în luna septembrie si a inclus raspunsurile a 290 de pacienti si 53 de apartinatori care au împartasit greutatile cu care se confrunta zi de zi. „Prioritar este sa putem sa ridicam tratamentul de la un centru mai apropiat sau chiar sa ni se trimita prin curier ca mai demult. Dintre toate problemele noastre, cea mai mare ramâne deplasarea pe distante lungi pentru ridicarea tratamentului! Costa timp, bani si multa oboseala, plus zile libere luate de la serviciu! Si nu întotdeauna avem sofer disponibil”, a povestit unul dintre pacientii care a completat chestionarul. Astfel, 66,5- dintre pacienti si-ar dori sa poata ridica tratamentul dintr-o unitate medicala aflata cât mai aproape de casa, pentru ca aproape 52- dintre ei parcurg un drum de pâna la 100 de kilometri la spital. Desi peste 55- dintre pacienti au probleme de mobilitate, continua sa mearga la serviciu sau la scoala, însa pentru a putea sa îsi continue activitatile, pe lânga tratamentul medicamentos, au nevoie de kinetoterapie, consiliere psihologica si îngrijire corporala. Partenerul de viata este si asistentul personal sau medical 75- dintre pacientii care au raspuns întrebarilor au spus ca membrii familiei sunt cei care le ofera îngrijire si sprijin fara a fi platiti sau remunerati, cu toate ca au si ei serviciu cu norma întreaga. „Ne ajuta cu cumparaturile, cu activitatile de menaj, cu transportul la doctor si recuperare medicala. Ne ajuta cu igiena personala si chiar au devenit asistenti medicali, pentru ca ne administreaza tratamentul injectabil”, a spus un pacient. La rândul lor, apartinatorii spun ca au nevoie de ajutor pentru a putea sa îsi gestioneze emotiile, dar si pentru ca uneori se simt coplesiti de întreaga situatie, mai ales când nu stiu cum ar putea sa îi ajute pe cei dragi. Pacientii îsi doresc sa aiba acces la mai mult de 20 sedinte anual de kinetoterapie si recuperare medicala gratuite sau compensate, dar si simplificarea birocratiei. „Ne-am dori sa nu mai fim plimbati dupa hârtii, 3 feluri de bilete de trimitere si 2 tone de hârtii la comisii. Cu o boala neurologica progresiva, nu prea ai cum trece de la grad accentuat la grad mediu sau usor, nu vad rostul plimbarilor la comisie pentru aceste revizuiri inutile”, a spus alt pacient.
